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Chile

Corte Suprema ordena al Estado a financiar costoso remedio a menor con grave enfermedad

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El niño padece Atrofia Muscular Espinal y el medicamento necesario para vivir tiene un costo de 500 millones de pesos.

Por tercera vez la Corte Suprema falló a favor de una familia que solicitó al Estado el financiamiento de un costoso remedio para mantener con vida a su hijo que padece Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad degenerativa que si no se trata con el medicamento adecuado puede provocar la muerte.

Los padres de Ignacio Alfaro lograron que sea Fonasa y el Hospital de Talcahuano los organismos encargados de entregar el medicamento «Spinraza», el más caro del mundo.

Solo un año de terapia con esta droga tiene un costo aproximado de 500 millones de pesos, algo imposible de costear para la familia de Ignacio. Por eso decidieron llevar el caso a la justicia, como lo han hecho otros padres cuyos hijos sufren la misma enfermedad.

«Estamos felices, porque era una prueba de vida o muerte. El neurólogo que lo diagnosticó dijo que era una enfermedad degenerativa, que no tiene cura y que al final causa la muerte. Después nos dijeron que había un medicamento que podía salvar su vida y recuperar su fuerza, pero era algo que veíamos muy difícil, debido al costo del medicamento», dijo la madre del menor, Yazmín Fuentealba, al diario La Tercera.

El fallo judicial, favorable a la familia, afirma que se constató una «falta de racionalidad» porque se le negó la entrega del fármaco por «razones de índole presupuestario, sin considerar su obligación como garante de la vida e integridad física y psíquica del niño (…) Más aún, cuando en el caso que nos convoca, está en serio peligro la vida del niño».

En Chile hay 170 pacientes que sufren esta enfermedad, y la Corporación de Familias con Atrofia Muscular Espinal comenzó a presentar los casos ante la justicia para lograr que sea el Estado quien garantice la administración del costoso medicamento a los pacientes.

 

Fuente: Ahoranoticias

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